Obeležen Svetski dan hemofilije uz podršku brojnih ličnosti iz javnog života

Svetski dan hemofilije obeležen je simboličnom šetnjom obolelih od hemofilije atletskom stazom stadiona FK Partizan, uz podršku lekara, brojnih sportista, članova sportskog društva Partizan i ličnosti iz javnog života.

Oboleli od hemofilije, zajedno sa svojim porodicama i lekarima, prošetali su atletskom stazom FK Partizan, uz podršku prijatelja: prvotimaca Fudbalskog kluba Partizan, predsednika Sportskog saveza Srbije Aleksandra Šoštara, generalnog sekretara FK Partizan Darka Grubora, predsednika Košarkaškog kluba Partizan Saše Danilovića, golmana vaterpolo reprezentacije Srbije Slobodana Sora, TV lica Marije Kilibarde, Irene Mišović, Irine Radović, Dragane Ćosić, Igora Blaževića, dr Filguda i mnogih drugih.

Šta je hemofilija

Hemofilija je redak urođeni poremećaj koji dovodi do produženog krvarenja. U Srbiji oko 500 ljudi boluje od hemofilije, a svake godine pojavi se, u proseku, osam novih pacijenata. Osobe koje boluju od hemofilije krvare duže nego zdrave osobe, jer nemaju dovoljnu količinu određenog faktora zgrušavanja krvi. Krvarenja se javljaju u zglobovima, mišićima i unutrašnjim organima. Ukoliko se na samom početku krvarenja ne primeni odgovarajući lek dolazi do ozbiljnih oštećenja zglobova. Tako se može se desiti da obolele osobe već u ranim 20-im godinama postanu invalidi, vezani za invalidska kolica i sa potrebom za ortopedskim intervencijama. Do oštećenja zglobova i mišića kod osoba obolelih od hemofilije ne bi ni došlo ako bi se tokom detinjstva preventivno davao lek, a ne samo kada dođe do krvarenja. Zbog toga način i kvalitet lečenja osoba sa hemofilijom uveliko zavisi od stepena razvijenosti zdravstvene zaštite jedne zemlje, što se iskazuje ukupnom potrošnjom leka po glavi stanovnika na godišnjem nivou. Potrošnja faktora VIII za lečenje hemofilije, koji koristi većina pacijenata, u Evropi prosečno iznosi od 2 do 6,8 jedinica po glavi stanovnika, dok je u Srbiji taj broj znatno manji i kreće se oko jedne jedinice po glavi stanovnika. Poređenja radi, u zemljama u okruženju potrošnja koncentrata faktora VIII je dosta veća: u Hrvatskoj 3,5 jedinice, u Makedoniji 3 jedinice itd. Jedina zemlja u okruženju koja ima manji broj jedinica od Srbije je Albanija.

Povezana vest: Đoković i Karlović snimili pesmu Moja droga je tenis

“Za zaustavljanje krvarenja kod osoba sa hemofilijom postoji efikasan lek, ali zbog dugogodišnjih problema u snabdevanju ovim lekom, u našoj zemlji veliki broj osoba sa hemofilijom ima oštećene zglobove i mišiće. Osobama sa hemofilijom preporučuje se i bavljenje sportom, što doprinosi očuvanju zglobova i upravo zbog toga već drugu godinu za redom Svetski dan hemofilije obeležavamo simboličnom šetnjom – želimo bolje uslove za lečenje hemofilije i želimo da svake godine vreme za koje osobe sa hemofiljom pređu stazu bude kraće”, izjavila je dr Dragana Janić, predsednica Srpske lekarske grupe za hemofiliju.

Povezana vest: "SNAGA RAZLIČITOSTI", nedelja kulturnih manifestacija u Sandžaku, Novi Pazar od 20-27. avgusta

Pored male količine leka, drugi glavni problem sa kojim se osobe sa hemofilijom susreću je nemogućnost kućnog lečenja, a Vladimir Ilijin, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, tim povodom je rekao:

“Srbija je jedna od retkih država u Evropi koja nema zakonski regulisano kućno lečenje bolesnika sa hemofiljom. U nedostatku kućnog lečenja značajno se odlaže primena leka, time smanjuje njegova efikasnost, povećava mogućnost nastanka brojnih komplikacija, a u nekim slučajevima se i život bolesnika dovodi u opasnost. Najveći broj osoba sa hemofilijom u Srbiji zna da sam sebi venski primeni lek. Zahtevamo da dobijemo mogućnost da lek imamo kod svoje kuće. Ako za svaku primenu leka idemo u bolnicu, a prethodno po upute, ne možemo da se školujemo, radimo i vodimo normalan život. Apelujemo da se položaj pacijenata u Srbiji koji boluju od hemofilije poboljša i da se u Srbiji primeni neki od modela kontrolisanog kućnog samolečenja koji postoje u svim zemaljma u okruženju. Želeo bih da se zahvalim sportskom društvu Partizan i svim ovim dobrim ljudima koji su nam dali svoju nesebičnu podršku u borbi za rešavanje jednog od najvećih problema sa kojima se susrećemo.”

Povezana vest: Salon stripa u Beogradu postaje značajno mesto za autore

„Želeo bih da pozdravim ove hrabre ljude koji se neumorno i sa puno entuzijazma bore za svoja prirodna prava, da imaju adekvatno lečenje, koje im je neophodno za normalno funkcionisanje. Hemofilija je bolest sa kojom se nesmetano živi samo uz odgovarajuću terapiju. Kao (bivši) sportista, ne mogu ni da zamislim kako je ovim ljudima, koji treba da budu potpuno ravnopravni članovi društva u kom žive i rade, ali za to im nije pružena šansa. Neophodno im je potrebna podrška države i nadležnih zdravstvenih institucija”, izjavio je Darko Grubor, generalni sekretar FK Partizan.

Pored Beograda, Udruženje hemofiličara Srbije iz južnog dela Srbije, uz podršku lekara KC Niš, obeležilo je Svetski dan hemofilije i u Nišu. U cilju podizanja opšte svesti o hemofiliji i ukazivanja na probleme sa kojima se suočavaju, na prvom mestu zabranu kućnog lečenja, članovi udruženja će tom prilikom prolaznicima deliti informativni materijal i trake sa sloganom Svetske federacije osoba sa hemofilijom PREMOSTIMO JAZ.